مرض نادر

كويتيتان مصابتان بمرض نادر يأكل جسديهما قطعة قطعة
باسم القلوب التي تشعر بالألم، وباسم الدموع المتعبة من السهر، باسم
الطفولة، وباسم الأمل، وأهم من كل هذا باسم الإنسانية أناديكم، فعندما
أكون أما سأكون مختلفة عن بقية الأمهات، وعندما أرى ابنتي أقف لحظة مع
نفسي وأشعر أنني تعبت، نعم تعبت انه حمل أثقل مني، وهم لا أقدرعلى
مواصلته، كل يوم أرى ابنتي يأكلهما المرض أمام عيني، فلم يسمع هذا المرض
ندائي ولم يستجب لتوسلاتي، ولكن ما زاد جروحي، هو أن قسوة الناس كانت أكبر
من المرض نفسه، ونفوسهم كانت أشد ضرراً علينا.
مشردة، متعبة، بائسة،
أسموني ما شئتم، فقد غرقت في بحر هذه الكلمات، وجرعت منهاحتى ارتويت،
والآن جاء الوقت لأكون مع بناتي على شط الأمان، واعتقد ان الصور أوصلت
اليكم معاناتي، قبل ان تفعل كلماتي فهل من مجيب؟
بهذه الكلمات الخارجة
من قلب متعب ونفس لم تستطع المواصلة، تحدثت إلينا احدى السيدات وهي من
جنسية عربية رفضت ذكر اسمها، وقد تزوجت من كويتي ولديهامنه ابنتان مصابتان
بمرض نادر، وهما في سن المراهقة، ولكن لم يعرفا معناها، فتمنت هذه الأم
المنكسرة ان تعالج مشكلة ابنتيها وتكون رفيقة لهما.
هذه الأم المكلومة جاءت إلينا معتمدة على الله، ثم على أصحاب الأيادي البيضاء، وكلها أمل ان تجد من ينقذ ما تبقى من ابنتيها.
وفي ما يلي تفاصيل اللقاء:

• ما مشكلتك؟
ــ
أنا سيدة عربية تزوجت من كويتي وتخلى عني وعن ابنائه الذين يحملون الجنسية
الكويتية منذ خمس سنوات،ولا يعلم عنا أي شيء، رزقني الله بابنتين معاقتين
بمرض نادر، احداهما مواليد 1987 والأخرى 1996.

حكاية ألم
• متى بدأت هذه الاعاقة؟
ــ
منذ الولادة، حيث كان الحمل طبيعيا ولمدة تسعة أشهر، ولكن بعد الولادة
اخبرني الاطباء ان ابنتي تعاني من مشكلة وهي انها لاتستطيع ان تعرق،
فالماء لا يخرج من جسمها نهائيا، أي لا يوجد لديها مسام للعرق وحدث ذلك
لاختها ايضاً، وبعد ذلك بدأت ترتفع حرارتها باستمرار، وفجأة اكتشفت ان
جسدها بدأ يتآكل شيئا فشيئا.
• وماذا فعلت بعد اكتشافك هذه المشكلة؟
ــ
بدأت معاناتنا، قضيت حياتي كلهااتنقل بين المستشفيات، ففي البداية اتجهت
إلى المستشفى الأميري، وكل جهة تنقلني إلى الاخرى فلا أحد يعرف أين
المشكلة.
• وهل بدأ جسدها يتآكل بالتدريج أم مرة واحدة؟
ــ لاعلى
سنوات عديدة، حتى انها في سن الطفولة، أي عندماكنت آخذها إلى طبيب الأسنان
لخلع اسنانها كان الدكتور يخلعهابلا بنج بحجة ان الاعصاب ميتة ولا تشعر
بشيء وازداد الأمر سوءا مع ابنتي الكبرى، وبدأت التشققات تظهر في رجلها
يصاحبها رائحة كريهة جدا بسبب الصديد المتراكم في الجسم، وبعد ذلك بدأت
الاطراف تتآكل منذ ذلك الحين، وبدأ الجلد يذوب ثم انتقل إلى اللحم.

صبر جميل
• وكيف كان شعورهما بعد ان كبرتا؟
ــ نحن ولله الحمد أسرة مؤمنة بقضاء الله، وابنتاي رغم اعاقتهما الا انهما يتصفان بالمرح ولديهما صديقات.
• وماذا عن دراستهما؟
ــ
الفتاتان تدرسان في مدارس ذوي الاحتياجات الخاصة، ولكن للأسف فإن المنهج
ضعيف للغاية، ووسائل النقل اعاني منها، فمنذ أكثر من سنة لم تذهبا إلى
المدرسة.
• وما الأسباب؟
ـــ للأسف فإن المواصلات التي توفرها
الدولة للمعاقين تفتقد الى التكييف وابنتاي تحتاجان الى مكان بارد للغاية
لانهما لا تعرقان، والمواصلات لا يوجد بها تكييف، وانا لا املك ثمن سيارة،
فماذا عساي افعل، هذا بالاضافة الى العديد من المشاكل الاخرى؟
• مشاكل مثل ماذا؟
ـــ
انا اسكن في الطابق العلوي، ولا يوجد مصعد، فنادرا ما اخرج لصعوبة حمل
البنتين، فهما تحتاجان الى عناية تامة، والسلم مرهق والحركة صعبة للغاية.
• ألا توفر المدارس مرافقة لذوي الاحتياجات الخاصة؟
ـــ المرافقة تكون في الباص، ولا تنزل منه، وطلبت منهم لأنني حالة خاصة ان يوفروا لي من يساعدني، ولكن من دون فائدة.

حياة صعبة
• ألم تفكري بجلب خادمة تساعدك؟
ـــ
كانت لديَّ خادمة في السابق، ولكن نتيجة حملها المستمر للبنتين اصيبت
بآلام في الظهر، ولم تستطع ان تكمل العمل وتركت البلاد، هذا بالاضافة الى
ان الخادمة تحتاج الى راتب لا يقل عن الخمسين دينارا وانا لا اعمل فمن أين
سأعطيها؟
• من أين تحصلين على النفقات اليومية؟
ـــ أعيش على النفقة التي يمنحها المجلس الاعلى للمعاقين لبناتي، ولكنها لا تكفي شيئا.
• لماذا لم تلجأي إلى ادارة العلاج في الخارج؟
ـــ بتنهيدة عالية قالت «يوووو» حكايتي حكاية معهم ولم اخرج منهم بفائدة.
• ماذا حدث؟
ـــ
عندما كنت اراجع مستشفى الجهراء، لم يقصر معي مدير المستشفى الدكتور خالد
عبدالغني، فقد دلني عليهم، وما ان اعلمتهم بحالة ابنتي رفضوها، وراجعتهم
عدة مرات، والرفض كان جوابهم الوحيد، فالذي يعاني من خشونة في قدمه يسافر
هو واسرته، وابنتاي مع مرضهما النادر حبيسات المنزل.
• هل هناك امل من علاجهما في الخارج؟
ـــ
الكبرى قضى عليها المرض، وبدأت تنقرض امام عيني، ولكن الامل الوحيد هو ان
لا اراها تموت، اما الصغيرة، فالمرض بدأ في قدميها وتدريجيا سيصل الى
جسمها كله كشقيقتها، لذلك اتمنى ان انقذها قبل فوات الاوان وان تسافر إلى
الخارج لكي تعود سليمة.
• ما طلباتك؟
ـــ كل ما اتمناه هو ان تهتم
الدولة اكثر بذوي الاحتياجات الخاصة، وان تميز الحالات عن بعضها البعض
وألا تعامل كل الحالات على حد السواء، فهناك امراض تستدعي رعاية خاصة، كما
نحتاج الى توفير ممرضات ذوات خبرة، هذا بالاضافة الى ان يكون لي دخل بما
اني ام لمعاقتين فالدعم المقدم لنا لا يكفي.
• كلمة اخيرة؟
ـــ
اتمنى من كل من يسمع قصتي ان يدعو لبناتي بالشفاء، وان يساعدنا في عودة
الامل لحياتنا، حيث ان الظروف صعبة للغاية، واحوالنا من سيىء الى اسوأ،
وفي النهاية كل شيء نصيب والحمد لله على كل حال.

تآكل لسانها
قالت
الأم الحزينة بعد فترة بدأت على الفتاة الكبيرة أنها تآكل لسانها، ولم
يعرف الاطباء حتى وقتنا هذا السبب في ذلك، ووجه ابنتي الآن مشوه والملامح
فيه مفقودة والوجه لا يوجد به سوى عينين ونصف انف.

معاناة في البيت
زيارتنا
للمرأة المكلومة في بيتها أشعرتنا بالصدمة، لأن المنزل في الطابق العلوي
والسلالم المؤدية اليه مرتفعة للغاية، فهي تمتد من الدور الارضي الى
الطابق الثاني وجميعها سلالم حديدية اكلها الصدأ، فكيف لهاتين البنتين
النزول والصعود عليها؟
مرض نادر 444089Pictures_2008_11_13_8bd2e982_1f3d_4b13_a539_9d32a97e3a8f

مرض نادر 444089Pictures_2008_11_13_8bd2e982_1f3d_4b13_a539_9d32a97e3a8f

فلندع لهما بالشفاء و نحمد الله على نعمة الصحة

مرض نادر

مرض نادر

رد: مرض نادر